Focus group in the development of concepts for a Nursing model: experience report.

OBJECTIVE: To communicate the experience of developing concepts for the construction of a care model through focus groups. METHODS: An experience report on the development of concepts through remote focus groups with members of a research group from a public university in southern Brazil. RESULTS: Focus groups were developed in which homogeneity and heterogeneity criteria were observed among participants. In addition to the concepts of the nursing metaparadigm, the concepts of care and family-centered care were developed, relevant to the nursing care model in question. FINAL CONSIDERATIONS: Despite the challenges of conducting remote focus groups, they were suitable for the collective construction of concepts for a nursing care model, allowing the interaction of participants from different locations.

Quality of life in the voice of children who depend on health technologies: Mixed methods study.

OBJECTIVE: To examine the quality of life of children who depend on health technologies as expressed in their own words. METHODS: A parallel and convergent mixed methods design was employed with 30 aged five to 12 year old children who depend on health technologies. Data collection was done through a characterization form, Pediatric Quality of Life Inventory 4.0 questionnaire with the total sample in quantitative phase; semi-structured interviews with a subset of nine participants in qualitative phase. Quantitative and qualitative data were analyzed using descriptive statistics and deductive thematic content analyses, respectively. RESULTS: Findings from PedsQL 4.0 showed that quality of life for children who depend on health technologies is average. However, data integration through mixed methods showed that this average goes beyond quantitative data through hearing the children's own voices. The results from data integration pointed out that children recognize their limitations and adapt to them; what most affects their quality of life is the emotional domain; children reported suffering prejudice due to their physical limitations; and that the school positively impacts their quality of life. CONCLUSIONS: Data integration highlighted that children acknowledge their limitations and pain generated by these devices. Concerns about the future and the ability to do things that other children the same age can do was the most impactful aspect on their quality of life. IMPLICATIONS FOR PRACTICE: Nursing care plans should consider that what affects most children who depend on health technologies' quality of life is anxiety for the future of being incapacitated or dependent.

Focus group in the development of concepts for a Nursing model: experience report / Grupos de discusión en la elaboración de conceptos para un modelo de Enfermería: relato de experiencia / Grupos de discussão na elaboração de conceitos para um modelo de Enfermagem: relato de experiência

ABSTRACT Objective: To communicate the experience of developing concepts for the construction of a care model through focus groups. Methods: An experience report on the development of concepts through remote focus groups with members of a research group from a public university in southern Brazil. Results: Focus groups were developed in which homogeneity and heterogeneity criteria were observed among participants. In addition to the concepts of the nursing metaparadigm, the concepts of care and family-centered care were developed, relevant to the nursing care model in question. Final considerations: Despite the challenges of conducting remote focus groups, they were suitable for the collective construction of concepts for a nursing care model, allowing the interaction of participants from different locations.

RESUMEN Objetivo: comunicar la experiencia de elaboración de conceptos para la construcción de un modelo de cuidado a través de grupos de discusión. Métodos: relato de experiencia sobre la elaboración de conceptos a través de grupos de discusión remotos con integrantes de un grupo de investigación de una universidad pública del sur de Brasil. Resultados: se desarrollaron grupos de discusión en los que se observaron los criterios de homogeneidad y heterogeneidad de los participantes. Además de los conceptos del metaparadigma de la enfermería, se elaboraron los conceptos de cuidado y cuidado centrado en la familia, relevantes para el modelo de cuidado de enfermería en cuestión. Consideraciones finales: a pesar de los desafíos de la realización de la técnica de grupos de discusión de manera remota, se mostró adecuada para la construcción colectiva de conceptos para un modelo de cuidado de enfermería, permitiendo la interacción de participantes de diversas localidades.

RESUMO Objetivo: comunicar a experiência de elaboração de conceitos para a construção de um modelo de cuidado por meio de grupos de discussão. Métodos: relato de experiência sobre a elaboração de conceitos por meio de grupos de discussão remotos com integrantes de um grupo de pesquisa de uma universidade pública do sul do Brasil. Resultados: foram desenvolvidos grupos de discussão nos quais foram observados os critérios de homogeneidade e heterogeneidade dos participantes. Além dos conceitos do metaparadigma da enfermagem, foram elaborados os conceitos de cuidado e de cuidado centrado na família, relevantes para o modelo de cuidado de enfermagem em questão. Considerações finais: apesar dos desafios da realização da técnica de grupos de discussão por via remota, ela mostrou-se adequada para a construção coletiva de conceitos para um modelo de cuidado de enfermagem, possibilitando a interação de participantes de diversas localidades.

Everyday life of adolescents and young people undergoing hemodialysis treatment in the light of agnes heller: a case study / Vida diaria de adolescentes y jóvenes en tratamiento de hemodiálisis a la luz del concepto propuesto por agnes heller: estudio de caso / Cotidiano de adolescentes e jovens em tratamento hemodialítico à luz de agnes heller: estudo de caso

ABSTRACT Objective: to understand the everyday life of adolescents and young people with chronic kidney disease undergoing hemodialysis treatment. Method: a qualitative research study of the Single Case Study type developed in a Renal Clinic from southern Brazil. Eight adolescents and young people aged between 18 and 24 years old undergoing hemodialysis treatment from February 5th, 2021, to January 26th, 2022. Data production was through semi-structured interviews, data from electronic medical records and participant observation through data triangulation. The observation was based on a script and field diary. The data were submitted to inductive thematic analysis and interpreted in the light of Agnes Heller's concept of everyday life. Results: the everyday life of adolescents and young people experiencing chronic kidney disease is impacted from the moment they receive the diagnosis until they understand their health situation. The changes imposed by the treatment and maintenance of the care measures have repercussions as limits faced in their everyday life. As for self-care, the major concern refers to the laboratory test levels. Conclusion: the everyday life of adolescents and young people on hemodialysis is permeated by unique changes in their existence and the construction of their own identity, added to the impact of the disease and the new condition imposed by the treatment. It is believed that the time they remain at the Clinic constitutes a strategy for health education, meeting the needs for diverse information about their chronic condition and treatment and contributing to the externalization of their humanity as a whole in this everyday routine.

RESUMEN Objetivo: comprender la vida diaria de adolescentes y jóvenes que padecen enfermedad renal crónica y se encuentran en tratamiento de hemodiálisis. Método: investigación cualitativa del tipo Estudio de Caso único desarrollada en una Clínica Renal del sur do Brasil. Los participantes fueron ocho adolescentes y jóvenes de 18 a 24 años de edad en tratamiento de hemodiálisis entre el 5 de febrero de 2021 y el 26 de enero de 2022. La producción de datos tuvo lugar mediante entrevistas semiestructuradas, consultas en las historias clínicas observación participante por medio da triangulación de datos. La observación se basó en un guión de campo. Los datos se sometieron a análisis temático inductivo y se los interpretó a la luz del concepto de vida diaria de Agnes Heller. Resultados: la vida diaria de adolescentes y jóvenes que viven con enfermedad renal crónica se ve afectada desde el momento en el que reciben el diagnóstico hasta que logran comprender su estado de salud. Los cambios impuestos por el tratamiento y el mantenimiento de las medidas de cuidado repercuten como límites que deben afrontar en su vida diaria. En cuanto al autocuidado, la mayor preocupación se refiere a los niveles de las pruebas de laboratorio. Conclusión: la vida diaria de adolescentes y jóvenes en tratamiento de hemodiálisis se ve invadida por cambios singulares en su existencia y por la construcción de una identidad propia, intensificado por el efecto de la enfermedad y de la nueva condición impuesta por el tratamiento. Se cree que el tiempo que permanecen en la Clínica se erige como una estrategia para la educación en salud, respondiendo a las necesidades de contar con información acerca de su condición crónica y del tratamiento, además de contribuir a externalizar su humanidad por completo en dicha cotidianeidad.

RESUMO Objetivo: compreender o cotidiano de adolescentes e jovens com doença renal crônica em tratamento hemodialítico. Método: pesquisa qualitativa do tipo Estudo de Caso único desenvolvido em uma Clínica Renal do Sul do Brasil. Participaram oito adolescentes e jovens entre 18 e 24 anos em tratamento hemodialítico, no período de 05 de fevereiro de 2021 a 26 de janeiro de 2022. A produção de dados ocorreu por meio de entrevista semiestruturada, dados dos prontuários eletrônicos e observação participante por meio da triangulação de dados. A observação baseou-se em um roteiro e diário de campo. Os dados foram submetidos à análise temática indutiva e interpretados à luz do conceito de cotidiano de Agnes Heller. Resultados: o cotidiano de adolescentes e jovens na vivência da doença renal crônica é impactado no momento que recebem o diagnóstico até a compreensão da sua situação de saúde. As mudanças impostas pelo tratamento e a manutenção dos cuidados repercutem como limites enfrentados em seu cotidiano. Quanto ao cuidado de si, a maior preocupação refere-se aos níveis dos exames laboratoriais. Conclusão: o cotidiano de adolescentes e jovens em tratamento hemodialítico é permeado por alterações singulares da sua existência e pela construção de uma identidade própria, acrescido do impacto da doença e da nova condição imposta pelo tratamento. Acredita-se que o tempo que eles permanecem na Clínica constituiu-se em uma estratégia para a educação em saúde, atendendo às necessidades de informações acerca de sua condição crônica e tratamento, contribuindo para a exteriorização de sua humanidade por inteiro nessa cotidianidade.

Fatores associados ao estresse de pais em Unidade de Terapia Intensiva Neonatal / Factores asociados al estrés de padres en Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales / Factors associated with parental stress in a Neonatal Intensive Care Unit

Resumo Objetivo Analisar os fatores associados ao estresse de pais de recém-nascidos internados em Unidade de Terapia Intensiva Neonatal. Métodos Estudo transversal desenvolvido com 204 pais presentes em uma Unidade de Terapia Intensiva Neonatal do estado do Rio Grande do Sul. Para a coleta dos dados, utilizaram-se um instrumento de caracterização dos participantes e a versão brasileira da Parental Stress Scale: Neonatal Intensive Care Unit. Os dados foram analisados por meio do teste de Mann-Whitney e Kruskal-Wallis. Resultados As variáveis sociodemográficas que se mostraram associadas a maiores níveis de estresse foram sexo, experiência anterior com unidade neonatal, escolaridade e religião. E as variáveis clínicas dos recém-nascidos foram unidade de internação, terapêuticas respiratória e intravenosa e procedimento cirúrgico prévio. Conclusão Os participantes do sexo feminino, que não possuíam experiência prévia com unidade neonatal, com maior escolaridade e religião apresentaram maiores níveis de estresse bem como os que tinham os filhos internados na unidade de alto risco, com suporte respiratório, uso de dois dispositivos intravenosos e com história prévia de procedimento cirúrgico.

Resumen Objetivo Analizar los factores asociados al estrés de padres de recién nacidos internados en Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales. Métodos Estudio transversal realizado con 204 padres presentes en una Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales del estado de Rio Grande do Sul. Para la recopilación de datos, se utilizó un instrumento de caracterización de los participantes y la versión brasileña de la Parental Stress Scale: Neonatal Intensive Care Unit. Los datos fueron analizados mediante la prueba de Mann-Whitney y Kruskal-Wallis. Resultados Las variables sociodemográficas que demostraron estar asociadas a mayores niveles de estrés fueron sexo, experiencia anterior en unidad neonatal, escolaridad y religión. Y las variables clínicas de los recién nacidos fueron unidad de internación, terapia respiratoria e intravenosa y procedimiento quirúrgico previo. Conclusión Los participantes de sexo femenino, que no tenían experiencia previa en unidad neonatal, con mayor escolaridad y religión presentaron mayores niveles de estrés, así como los que tenían hijos internados en unidades de alto riesgo, con soporte respiratorio, uso de dos dispositivos intravenosos y con historia previa de procedimiento quirúrgico.

Abstract Objective To analyze the stress-related factors of parents of newborns hospitalized in a Neonatal Intensive Care Unit. Methods This is a cross-sectional study developed with 204 parents present in a Neonatal Intensive Care Unit in the state of Rio Grande do Sul. For data collection, we used an instrument to characterize participants and the Brazilian version of the Parental Stress Scale: Neonatal Intensive Care Unit. Data were analyzed using the Mann-Whitney and Kruskal-Wallis tests. Results The sociodemographic variables that were associated with higher levels of stress were sex, previous experience with neonatal unit, education and religion. And the clinical variables of newborns were hospitalization unit, respiratory and intravenous therapies and previous surgical procedure. Conclusion Female participants, who had no previous experience with a neonatal unit, with higher education and religion, had higher levels of stress, as well as those who had their children hospitalized in the high-risk unit, with respiratory support, use of two intravenous devices and with previous history of surgical procedure.

Factors associated with the development of skin allergies in premature newborns in the first year of life.

OBJECTIVE: To identify the factors associated with the development of skin allergies in the first year of life in moderate and late preterm infants. METHOD: This is a cross-sectional study with 151 moderate and late preterm infants, born between May 2016 and May 2017. Participants were evaluated in the 3rd, 6th, 9th and 12th months of life, in telephone interviews. Statistical analyzes were performed in the SPSS software with frequency comparison tests and logistic regression. RESULTS: The prevalence of skin allergy, in the perception of caregivers, among late and moderate preterm infants was 16%. Factors such as being admitted to neonatal intensive care (p = 0.006) and not being breastfed (p = 0.041) showed a significant association with the development of skin allergies in the 3rd and 12th months of life, respectively. CONCLUSION: Skin allergy, in the perception of caregivers, is more severe in newborn infants who have clinical respiratory and gastrointestinal manifestations, be it conditioning or cause-effect. Breastfeeding proved to be a protective factor in the first year of life.

Hospitalization perceived by children and adolescents undergoing cancer treatment.

OBJECTIVE: To know the perception of children and adolescents undergoing cancer treatment about hospitalization. METHODS: Qualitative research conducted with 13 children and adolescents hospitalized for cancer treatment at a referral hospital in southern Brazil. Semi-structured interviews mediated by the drawing technique were conducted from May to November 2018. Data was submitted to inductive thematic analysis based on the theoretical framework of Brazil's National Humanization Policy. RESULTS: Disturbances were detected in the professionals' communication with the hospitalized children and adolescents. The participants felt socially isolated and highlighted the importance of recreational activities during hospitalization. CONCLUSION: Infant cancer is complex and needs multidisciplinary care during the treatment, enabling the organization of healthy and welcoming spaces that favor humanization of care.

Hospitalization perceived by children and adolescents undergoing cancer treatment / Hospitalización en la percepción de niños y adolescentes en tratamiento oncológico / A hospitalização na percepção de crianças e adolescentes em tratamento oncológico

ABSTRACT Objective To know the perception of children and adolescents undergoing cancer treatment about hospitalization. Methods Qualitative research conducted with 13 children and adolescents hospitalized for cancer treatment at a referral hospital in southern Brazil. Semi-structured interviews mediated by the drawing technique were conducted from May to November 2018. Data was submitted to inductive thematic analysis based on the theoretical framework of Brazil's National Humanization Policy. Results Disturbances were detected in the professionals' communication with the hospitalized children and adolescents. The participants felt socially isolated and highlighted the importance of recreational activities during hospitalization. Conclusion Infant cancer is complex and needs multidisciplinary care during the treatment, enabling the organization of healthy and welcoming spaces that favor humanization of care.

RESUMEN Objetivo Conocer la percepción de niños y adolescentes sometidos a tratamiento contra el cáncer sobre la hospitalización. Métodos Investigación cualitativa realizada con 13 niños y adolescentes hospitalizados para tratamiento de cáncer en un hospital de referencia en el sur de Brasil. Las entrevistas semiestructuradas se desarrollaron mediadas por la técnica de dibujo de mayo a noviembre de 2018. Los datos se sometieron a un análisis temático inductivo basado en el marco teórico de la Política Nacional de Humanización. Resultados Señalaron ruidos en la comunicación de los profesionales con el niño y adolescente hospitalizado; Los participantes se sintieron socialmente aislados y destacaron la importancia de las actividades recreativas durante la hospitalización. Conclusión El cáncer para niños y adolescentes es complejo y necesita de una visión multidisciplinaria durante su tratamiento, permitiendo la organización de espacios saludables y acogedores a favor de la humanización de la atención.

RESUMO Objetivo Conhecer a percepção de crianças e adolescentes em tratamento oncológico sobre a hospitalização. Métodos Pesquisa qualitativa desenvolvida com 13 crianças e adolescentes hospitalizados em tratamento oncológico em um hospital de referência na região sul do Brasil. Foram desenvolvidas entrevistas semiestruturadas mediadas pela técnica do desenho no período de maio a novembro de 2018. Os dados foram submetidos à análise temática indutiva fundamentada no quadro teórico da Política Nacional de Humanização. Resultados Apontaram ruídos na comunicação dos profissionais com a criança e adolescente hospitalizado; os participantes sentiam-se isolados socialmente e destacaram a importância de atividades lúdicas durante a hospitalização. Conclusões O câncer infanto-juvenil é complexo e necessita de um olhar multiprofissional durante seu tratamento, possibilitando a organização de espaços saudáveis e acolhedores em prol da humanização do cuidado.

Factors associated with the development of skin allergies in premature newborns in the first year of life / Factores asociados con el desarrollo de alergias a la piel en prematuras en el primer año de vida / Fatores associados ao desenvolvimento de alergias de pele em prematuros no primeiro ano de vida

ABSTRACT Objective To identify the factors associated with the development of skin allergies in the first year of life in moderate and late preterm infants. Method: This is a cross-sectional study with 151 moderate and late preterm infants, born between May 2016 and May 2017. Participants were evaluated in the 3rd, 6th, 9th and 12th months of life, in telephone interviews. Statistical analyzes were performed in the SPSS software with frequency comparison tests and logistic regression. Results: The prevalence of skin allergy, in the perception of caregivers, among late and moderate preterm infants was 16%. Factors such as being admitted to neonatal intensive care (p = 0.006) and not being breastfed (p = 0.041) showed a significant association with the development of skin allergies in the 3rd and 12th months of life, respectively. Conclusion: Skin allergy, in the perception of caregivers, is more severe in newborn infants who have clinical respiratory and gastrointestinal manifestations, be it conditioning or cause-effect. Breastfeeding proved to be a protective factor in the first year of life.

RESUMEN Objetivo identificar los factores asociados con el desarrollo de alergias cutáneas en el primer año de vida en prematuros moderados y tardíos. Método Este es un estudio en sección con 151 recién nacidos prematuros moderados y tardíos, nacidos entre mayo de 2016 y mayo de 2017. Los participantes fueron evaluados en el tercer, sexto, noveno y duodécimo mes de vida, por contacto telefónico. Análisis estadísticos realizados en el software SPSS con pruebas de comparación de frecuencia y regresión logística. Resultados La prevalencia de alergia cutánea, en la percepción de los cuidadores, entre los prematuros tardíos y moderados fue del 16%. Factores como el alta de cuidados intensivos neonatales (p = 0,006) y la no lactancia (p = 0,041) mostraron asociación significativa en el 3º y 12º mes de vida, respectivamente. Conclusión La alergia cutánea, en la percepción de los cuidadores, es una característica más intensa en quienes presentan manifestaciones clínicas respiratorias y gastrointestinales, ya sea condicionante o causa-efecto. La lactancia materna demostró ser un factor protector en el primer año de vida.

RESUMO Objetivo Identificar os fatores associados ao desenvolvimento de alergias de pele no primeiro ano de vida em prematuros moderados e tardios. Método Trata-se de uma pesquisa seccional, com 151 prematuros moderados e tardios, nascidos entre maio de 2016 e maio de 2017. Os participantes foram avaliados no 3º, 6º, 9º e 12º mês de vida, por contato telefônico. As análises estatísticas foram realizadas no software SPSS com testes de comparação de frequência e regressão logística. Resultados A prevalência de alergia de pele, na percepção dos cuidadores, entre prematuros tardios e moderados foi de 16%. Fatores como ser egresso da terapia intensiva neonatal (p=0,006) e não estar em aleitamento materno (p=0,041) mostrou associação significativa no 3º e 12ª mês de vida, respectivamente. Conclusão A alergia de pele, na percepção dos cuidadores, é uma característica mais intensa naqueles que apresentam manifestações clínicas respiratórias e gastrointestinais, seja ela condicionante ou de causa-efeito. O aleitamento materno mostrou-se um fator protetor no 1º ano de vida.

(Des)constituição da rede de atenção à saúde de crianças/adolescentes com necessidades especiais de saúde / (Des)constitutición de la red de atención de salud de niños/adolescentes con necessidades especiales de salud / (De)constitution of the healthcare network of children/adolescents with special health care needs

Objetivo: descrever como ocorre a utilização dos serviços por crianças e adolescentes com necessidades especiais de saúde (CRIANES) e as implicações destes na constituição da rede de atenção à saúde (RAS). Método: pesquisa qualitativa desenvolvida por meio de entrevistas mediadas pelo Mapa Falante com 17 familiares de CRIANES no primeiro semestre de 2019. Os cenários foram o Pronto-Socorro Pediátrico e a Unidade de Internação Pediátrica de um hospital de ensino. Os dados foram submetidos à análise temática indutiva. Resultados: os temas oriundos da análise foram: Caminho percorrido para a articulação da rede de atenção à saúde de CRIANES e Desafios para a articulação da rede de atenção à saúde de CRIANES. Os temas apontaram a descontinuidade da rede de atenção à saúde de CRIANES. Conclusão: as famílias não possuem um fluxo de referência e contrarreferência consolidado nas RAS e enfrentam constantes peregrinações pela rede na procura pelos serviços de saúde.

Objective: to describe the use of services by children and adolescents with special health care needs (CSHCN) and its implications in the constitution of the healthcare network (RAS). Methods: qualitative research carried out through interviews mediated by the Speaking-Map with 17 families of CSHCN in the first semester of 2019. The settings were the pediatric first-aid post and the pediatric admission unit of a teaching hospital. Data were submitted to inductive thematic analysis. Results: the themes that originated from the analysis were: Path taken to the articulation of the healthcare network of CSHCN and Challenges in the articulation of the healthcare network of CSHCN. The themes pointed out the discontinuity of the healthcare network of CSHCN. Conclusion: families of CSHCN do not have access to a consolidated reference and counter-reference flow at the healthcare networks and face constant peregrinations throughout the network searching for healthcare services.

Objetivo: describir como ocurre la utilización de los servicios por niños y adolescentes con necesidades especiales de atención en salud (NANEAS) y sus implicaciones en la constituición de la red de atención de salud (RAS). Método: investigación cualitativa desarrollada por medio de entrevistas mediadas por el Mapa Hablante con 17 familiares de NANEAS en el primer semestre de 2019. Los escenarios fueran el puesto de primeros auxilios pediátrico y la unidad de internación pediátrica de un hospital de enseñanza. Los datos fueran sometidos a un análisis temático inductivo. Resultados: los temas oriundos del análisis fueron: Camino recorrido para la articulación de la red de atención de salud de NANEAS y Desafíos para la articulación de la red de atención de salud de NANEAS. Los temas señalaron la discontinuidad de la red de atención de salud de NANEAS. Conclusión: las familias no tienen un flujo de referencia y contrarreferencia consolidado en las RAS y enfrentan constantes peregrinaciones por la red en la busca por los servicios de salud.